Dé vrouw met PCOS bestaat niet; iedereen is anders. De één heeft overgewicht, de ander niet. Sommige vrouwen hebben ondanks PCOS toch een regelmatige menstruatie, bij anderen blijft het helemaal uit. Er zijn vrouwen die spontaan zwanger worden, maar helaas ook vrouwen die jarenlange trajecten moeten volgen. Sommige vrouwen worden nooit zwanger.

Ook wat uiterlijke kenmerken betreft zijn er veel verschillen: overbeharing of juist kaalheid. PCOS kan ook invloed hebben op je gemoedstoestand. Veel vrouwen met PCOS hebben psychische klachten, maar niet iedereen. Op deze pagina kun je verhalen lezen van vrouwen met PCOS. Wil jij ook je verhaal delen? Stuur dan op één A4 je ervaringsverhaal (met naam of anoniem) naar info@stichtingpcos.nl.

Sharon (29 jaar): Rock you, PCOS!
Toen ik op mijn 25e ging verhuizen en kennis ging maken met mijn nieuwe huisarts kwam, eigenlijk per ongeluk, ter sprake dat ik bijna nooit menstrueerde. Hier had ik voorheen nooit echt bij stilgestaan. Zij stuurde mij door naar de gynaecoloog om dit verder te onderzoeken. De gynaecoloog vertelde dat een onregelmatige cyclus kan duiden op PCOS. Zij gaf mij informatieboekjes over dit syndroom mee en er werden afspraken gepland om verder onderzoek te doen. Omdat ik dit verhaal nu type weten jullie wel wat de uitslag was .
Thuis heb ik de informatie over PCOS gelezen en schrok ik van het feit dat PCOS en een kinderwens vervullen (vaak) moeizaam samen gaan. Sinds de onderzoeken en de diagnose was ik mij ineens heel bewust geworden van mijn/onze kinderwens. Wat nou als…. Als ik met die woorden begon stelde manlief mij gerust en zei dan dat het allemaal wel goed zou komen. Ik doe het niet graag, maar GELUKKIG kan ik hem hierin gelijk geven.
Omdat de gynaecoloog ons vertelde dat met (een beetje) hulp, en nog niet wetende hoe de behandeling aan zou slaan, het, met name bij een eerste, nog wel 2 jaar (of langer, maar ook (veel) korter) kon duren voordat ik zwanger zou zijn, besloten wij gelijk met het traject te starten. Onze wens was rond onze 30ste ouders zijn en wij hoopten dat deze uit mocht komen.
De eerste ronde Clomid sloeg gelijk goed aan en er groeide een eitje. Fijn, de kuur werkt in ieder geval. De rest van de cyclus kon niet worden bijgehouden, omdat wij op vakantie gingen met mijn zusje en haar vriend. Tijdens de vakantie werd ik enorm misselijk tijdens het ontbijt. Ik dacht dat dit aan de ‘flubbereieren’ van het restaurant lag, maar de misselijkheid kwam de volgende ochtend terug met een ‘gewone’ boterham met kaas. ‘Het zou toch niet?’ zei manlief. ‘Dat kan toch niet gelijk raak zijn met PCOS en zo’n kuur?’ was mijn antwoord. Eenmaal thuis, 5 mei 2016, nog steeds niet ongesteld.. En ja hoor! Een positieve test! WOW!! Wij waren blij en compleet overdonderd. De zwangerschap verliep, op enorme misselijkheid na, goed en 6 januari 2017 beviel ik van onze prachtige zoon, Stan. Wat prachtig.
Toch merkten wij vrij snel na de geboorte van Stan dat de wens voor een broertje/zusje voor Stan groot was. Ik werd onrustig van de gedachten dat ook dit niet vanzelfsprekend is, maar had wel goede hoop na het succesverhaal van Stan. De gynaecoloog snapte onze wens helemaal en gaf ons gelijk weer een Clomidkuur mee. Ik was dagelijks bezig met mijn cyclus en dit zorgde voor veel stress. PCOS is dan toch een dingetje en dit ging erg in mijn hoofd zitten.
Na 6 maanden (voor mijn gevoel waren wij al heel lang bezig, maar dit is natuurlijk helemaal niet zo! De teleurstelling van het ongesteld worden is moeilijk in woorden uit te drukken. Ik heb in deze tijd echt respect, waardering, het te doen met stellen die er véél langer over doen. Dan nog niet eens gesproken over stellen bij wie de wens onvervuld blijft.) was ik er even klaar mee. Gelukkig heb ik een geweldige man, fantastisch zusje en lieve vriendinnen om mij heen met wie ik goed kon praten over alles en soms lekker tegen kon klagen (dit moet je echt doen in zo’n situatie. Zoek anders mensen op (via social media) bij wie je dit kunt doen!). Die maand zijn wij naar VVAL geweest, hebben wij optimaal carnaval gevierd en werd manlief 30 (achteraf bleek dit een vruchtbare dag ). Twee weken later hadden wij nog een eigen feestje thuis: een positieve zwangerschapstest!! Op mijn bekken na, ook nu weer een goede zwangerschap gehad en 28 oktober 2018 werd onze tweede, prachtige zoon: Roan geboren! In november kan ik 30 kaarsjes uitblazen met onze zoontjes van, dan, 1 en 2 jaar. Wie had dat ooit gedacht. Ik (en niemand in mijn omgeving ) niet in ieder geval.
Wat ik heb geleerd van mijn ervaring en wat ik anderen daarom zou willen meegeven is dat in de periode van zwanger proberen te raken extra ontspannen en wat vaker extra leuke dingen doen (anders dan je anders doet) de vruchtbaarheid (in mijn geval in ieder geval) bevordert. Ik hoop dat iedereen met PCOS op een dag uiteindelijk kan zeggen: Rock you, PCOS!

Suus (22 jaar):

Sinds de zomer 2018 ben ik bekend met polycysteus eierstokkensyndroom. Op weg naar diagnose ben ik heel veel onbegrip tegengekomen en merkte ik dat ik 9 van de 10 keer niet serieus ben genomen. Je stelt je aan, zeiden ze.

Ik heb nooit gezondheidsproblemen gehad. Een kleine griepje her en der, niks bijzonders. Ik begon wel erg vroeg te menstrueren, en mijn menstruatie is altijd al een heel raar gebeuren geweest. Na een paar jaar zou een gezonde menstruatie toch regelmatig moeten zijn? Niet bij mij dus. Ik begon te menstrueren toen ik 11 jaar was en rond mijn 16e merkte ik dat er iets aan de hand was. Mijn menstruatie kwam onverwachts – het is altijd al onregelmatig geweest, maar ik begon wel langere tussenpozen te krijgen. Mijn cyclus begon wel 1,5 maand te duren en op gegeven moment duurde het zelfs tot 3 maanden. Daarnaast werden de bloedingen steeds heftiger en pijnlijker.
Ik ben altijd al een klein beetje een mollig meisje geweest, maar zo erg is het dus nog nooit geweest. Ondanks gevarieerd eten, ik at wel weinig, begon ik steeds meer aan te komen. Afgelopen herfst was ik op mijn zwaarst en woog ik goed over de 100 kilo. Ik wist maar geen raad meer. 
Wat ik toch het meest erg vond was het feit dat ik steeds meer donkere beharing kreeg. Ik vond het een heel raar verschijnsel, omdat ik zelf dus blond ben.  Weet je hoe het voelt? Als een jonge vrouw jezelf schamen voor je lichaam, bang om uit te kleden op de strand op vakantie. Je bent bang dat je niet goed hebt geschoren want ja, het is zo erg dat je zowat elke plek op je lichaam haarvrij moet maken. Vreselijk. Vooral de bovenbenen en mijn armen waren erg. Maar de donkere haren begonnen ook op mijn borst, in de kin en hals en de buik te verschijnen. Ik controleerde mijn gezicht met een pincet in mijn hand elke ochtend voordat ik het huis uitging. Maar er waren nog meer symptomen – mijn weerstand was erg slecht, ik was oververmoeid en had stemmingswisselingen. 
Op mijn 18e besloot ik eindelijk naar een gynaecoloog te gaan. Deze heeft tijdens een onderzoek een grote cyste geconstateerd tijdens het onderzoek, maar deze is na een tijdje weer vanzelf verdwenen. En ik bleef maar over met vragen, veel pijn en onmacht. Zowat 2 jaar later is mijn cyclus en mijn uiterlijk zo erg geworden dat ik weer bij een gynaecoloog terecht ben gekomen. “Je hebt toch geen aanleg voor PCOS? Je bent veel te jong daarvoor. Je moet maar afvallen, dan verdwijnen je problemen ”, was het antwoord op mijn vragen. Ik werd niet eens onderzocht en kon mijn verhaal niet afmaken.  Ik barstte uit in huilen. Er was toch iets aan de hand, ik stelde me toch niet aan? Of zat het toch echt tussen mijn oren? Enige wat ik toen voelde was onmacht en oneerlijkheid. 
Tijdens mijn vakantie in Polen, zomer 2018, besloot ik om daar nog een keer, maar dan nu naar een privé gynaecologen praktijk te gaan. Na een korte gesprek en onderzoek bleek ik al snel PCOS te hebben. Ik kreeg hierbij ook gecombineerde pil om mijn symptomen te verminderen. Mijn beharing is zo veel minder geworden en mijn huid veel rustiger. Mijn menstruatie is niet veel beter geworden maar het is minder pijnlijk en regelmatig. Daarnaast kreeg ik begeleiding bij afvallen. Inmiddels ben ik 15 kilo lichter en ik voel me een ander persoon. 
Maar de PCOS blijft. Kinderwens heb ik, maar nu ben ik daar nog te jong voor. Ik wil met mijn verhaal laten zien dat er nog zoveel onwetendheid rondom PCOS bestaat en dat de vrouwen niet altijd serieus worden genomen. Terwijl dit wel een serieus probleem is. Dus bij deze, een oproep aan alle vrouwen: Als je voelt dat er iets mis is met je lichaam, meld dat! Vecht voor je gezondheid want als jij het niet doet, doet niemand anders het voor je. Ik hoop dat jullie veel steun kunnen krijgen van jullie familie en naasten, net zoals ik. 
Henrike (18 jaar):
Sinds ik voor het eerst ongesteld ben geworden is mijn menstruatie al onregelmatig. Op mijn 16e ben ik er voor naar de dokter geweest. Toen is er een uitwendige echo gemaakt waar niets op te zien was.
Op mijn 17e ben ik weer naar het ziekenhuis geweest en toen is er een inwendige echo gemaakt. Toen heb ik de diagnose PCOS gekregen. En dus tegelijk de mededeling dat kinderen krijgen dus lastig zou worden. Dat was echt een klap in m’n gezicht.
Ik werd naar huis gestuurd met de mededeling dat ik de pil kon slikken of een spiraaltje kon nemen. De gynaecoloog gaf wel aan dat ik bij het ziekenhuis terecht kon als ik een kinderwens had.
Ik heb het meeste last van een onregelmatige menstruatie, stemmingswisselingen, overbeharing, opvliegers en ik heb veel rug- en buikpijn. Eigenlijk bijna elke dag. Ik slik een pil op basis van kruiden en die helpt tegen de stemmingswisselingen.
Ik heb het nu redelijk verwerkt, maar ik merk dat ik heel anders kijk naar zwangere vrouwen. Ik merk dat het veel meer ‘een ding’ is geworden. Voor de diagnose dacht ik er niet zoveel over na.
Wat ik graag aan anderen zou willen meegeven met PCOS is dat je meer bent dan de PCOS. Laat je niet teveel beïnvloeden door de PCOS. Wees er duidelijk over naar anderen toe, zodat die begrijpen wat er met je aan de hand is.
Ellen Klein Hazebroek:
Al op jonge leeftijd liep mijn menstruatie niet “normaal”. Veel en lang bloeden soms tot wel 3 weken lang. Op mijn 13de kreeg ik de pil voorgeschreven, ook dit liep alles behalve goed. Verschillende soorten verder kwam de huisarts uit op een pil met een hoge dosis (de enigste zwaardere pil was de Diane pil). Daar was toen overigens nog niks over bekend.
Op mijn 20ste heb ik een miskraam gehad, ondanks het slikken van de pil. De huisarts nam me hierin niet serieus en heeft ook verder niks ondernomen. Een jaar later gingen mijn toenmalige man en ik er echt voor om zwanger te worden. Dit wou niet lukken. Vanaf toen was ik ook vrijwel niet ongesteld. Hier tot 6x toe mee bij de huisarts geweest. Ik moest me niet zo druk maken, ik was een jonge meid. Toen ik boos werd en haar voor de voeten gooide dat “als” ik geen kinderen kon krijgen ik het recht had om dat te weten en het niet eerlijk zou zijn om mij nog maanden door te laten gaan. Dit vond ze wat overdreven. Een aantal weken later ben ik terug geweest en kreeg ik een inval huisarts. Deze nam mij wel serieus en verwees me gelijk door naar het ziekenhuis. Daar werd vastgesteld dat ik PCOS heb. De gynaecoloog was hierover niet tactisch. Enthousiast wees hij naar een poster in de kamer, met hoe ik er dan precies en perfect zo uitzag zoals in de boeken.
Na vele behandelingen met Clomid kwam er geen beweging in. We zouden overgaan op spuiten maar ook hier had de gynaecoloog een hard hoofd. Toen ik een aantal maanden later aangaf dat we gingen scheiden en de kinderwens dus even uit was. Vertelde de gynaecoloog dat hij me dan dus niet meer kon helpen. Want ja schijnbaar is PCOS alleen iets wat verholpen moet worden als je zwanger wil worden. Na een jaar kreeg ik ontzettende buikpijnen en kon ik mijn eierstokken gewoon voelen. (inmiddels van huisarts gewisseld) verwees mijn nieuwe huisarts mij gelijk door naar ook een ander ziekenhuis. Het eitje wat door de hormoonbehandeling van anderhalf jaar geleden was ontpopt zat er nog steeds in dezelfde toestand. Verder waren er veel cysten bij gekomen. Maar weer werd mij verteld dat als ik geen kinderwens had ik niet geholpen zou worden. Wel kon de gynaecoloog de pil voorschrijven.
Eenmaal weer aan de pil bleef ik bloeden. In overleg met de huisarts ben ik hiermee gestopt. Nu 7 jaar na de diagnose, nog niks verder. Het feit dat de kans op kinderen nihil is (zoals mij verteld is) deels geaccepteerd. Last blijf ik houden. Maar goed, geen kinderwens is geen hulp.

Diana:
“Ik heb mijn hele leven al PCOS. Toen ik een jaar of 14 was, ben ik door het onregelmatig ongesteld worden naar de gynaecoloog geweest. Die gaf aan dat mijn hormonen uit balans waren en dat kinderen krijgen moeilijk zou gaan. Er is verder geen diagnose gesteld. Op dat moment geen verder onderzoek laten doen omdat ik nog ontzettend jong was. Ik werd al jaren twee keer per jaar ongesteld. Toen ik bij mijn huidige man kwam, kwam de kinderwens ter sprake en wilden we ervoor gaan. Na een half jaar proberen (was al 2 jaar daarvoor gestopt met de pil door jarenlange bijwerkingen) hebben we ons door laten sturen naar het UMC Groningen voor onderzoek. Daar zijn we in juli 2012 gestart met onderzoek. Ik bleek PCOS te hebben. Ook veel andere verschijnselen zoals overbeharing en gewichtstoename en lastig afvallen bleken daarbij te horen. Omdat er een kinderwens was, ben ik gestart met Clomid (augustus-december 2012) maar dit bleek totaal niks uit te halen. In februari 2013 gestart met het spuiten van Menopur. Begin april 2013 eerste eisprong en eind april zwanger. In januari 2014 ben ik moeder geworden van een zoon genaamd Flynn . Begin augustus 2016 zijn we weer gestart: 10 augustus begonnen met spuiten, begin september 2016 mijn eisprong gehad. Dus eind september mag ik een test doen als ik niet ongesteld word. Ik vind het vooral belangrijk dat mensen zien dat PCOS een bestaande ziekte is en in vele gradaties voorkomt. Dat het meer bekendheid krijgt en er meer begrip zal zijn. Ook huisartsen herkennen dit beeld vaak niet en laten je maar aanmodderen.”

Vera:
Nu bijna 6 jaar geleden voor het eerst doorgestuurd naar de gynaecoloog omdat ik een onregelmatig cyclus had en veel bloedverlies. Na een jaar zelf klussen weer een afspraak gemaakt en toen kwam er al snel uit dat ik PCOS had, ook de zaadkwaliteit van mijn vriend was niet best. 6 IUI behandelingen verder, veel last van zowel Puregon als Gonal-F, doorgestuurd naar Tilburg omdat ik een allergie bleek te hebben voor de hormonen die ik toegediend kreeg. Het is nog niet bekend in Nederland en ook niet daarbuiten dat dit überhaupt kon. Onder begeleiding van een allergoloog toen toch gekozen voor ICSI, helaas zonder resultaat. Nu acht maanden geleden heb ik mijn laatste behandeling gehad. Nu zijn we bezig om alles een plekje te geven.”

Anne:
“Ik wist absoluut niet dat ik PCOS had toen ik zwanger werd van mijn zoontje. Toen ik bevallen was van mijn zoontje begon alle ellende. Hevige menstruatie, buikpijn, onregelmatige menstruaties, contactbloedingen. Toen ik onderzoeken kreeg voor de contactbloedingen kwam er uit dat ik flinke PCOS had. Vele cysten in mijn eierstokken. Als ik nog een tweede kindje wilde op de natuurlijke manier moest ik niet langer dan twee jaar wachten want dan zou dat moeilijker gaan en via een andere manier moeten. Na zeven maanden was ik dan eindelijk zwanger. We gingen vol spanning naar de eerste afspraak, helaas werden we daar teleurgesteld want het was uitgelopen op een miskraam. Twee dagen later werd ik al gecuretteerd. Eén maand later was ik opnieuw zwanger; heel onverwachts en alles ging goed. Nu een gezonde dochter van bijna vier maanden oud. Helaas begon de ellende na acht weken alweer. Veel buikpijn, hevige menstruatie. Weer naar de gynaecoloog en ja hoor er zat alweer een cyste. De gynaecoloog adviseerde een spiraal. Maar voor mijn gevoel werkt deze helaas niet. Maar nu wij geen kinderwens hebben en ik wel veel pijn heb willen de artsen niet veel voor ons doen en luisteren ze absoluut niet. Het blijft een lastige aandoening waar je blijkbaar maar mee moet leren leven.”