Dé vrouw met PCOS bestaat niet; iedereen is anders. De één heeft overgewicht, de ander niet. Sommige vrouwen hebben ondanks PCOS toch een regelmatige menstruatie, bij anderen blijft het helemaal uit. Er zijn vrouwen die spontaan zwanger worden, maar helaas ook vrouwen die jarenlange trajecten moeten volgen. Sommige vrouwen worden nooit zwanger.

Ook wat uiterlijke kenmerken betreft zijn er veel verschillen: overbeharing of juist kaalheid. PCOS kan ook invloed hebben op je gemoedstoestand. Veel vrouwen met PCOS hebben psychische klachten, maar niet iedereen. Op deze pagina kun je verhalen lezen van vrouwen met PCOS. Wil je hier ook graag je verhaal delen met anderen, stuur dan een berichtje naar de stichting.

Diana:
“Ik heb mijn hele leven al PCOS. Toen ik een jaar of 14 was, ben ik door het onregelmatig ongesteld worden naar de gynaecoloog geweest. Die gaf aan dat mijn hormonen uit balans waren en dat kinderen krijgen moeilijk zou gaan. Er is verder geen diagnose gesteld. Op dat moment geen verder onderzoek laten doen omdat ik nog ontzettend jong was. Ik werd al jaren twee keer per jaar ongesteld. Toen ik bij mijn huidige man kwam, kwam de kinderwens ter sprake en wilden we ervoor gaan. Na een half jaar proberen (was al 2 jaar daarvoor gestopt met de pil door jarenlange bijwerkingen) hebben we ons door laten sturen naar het UMC Groningen voor onderzoek. Daar zijn we in juli 2012 gestart met onderzoek. Ik bleek PCOS te hebben. Ook veel andere verschijnselen zoals overbeharing en gewichtstoename en lastig afvallen bleken daarbij te horen. Omdat er een kinderwens was, ben ik gestart met Clomid (augustus-december 2012) maar dit bleek totaal niks uit te halen. In februari 2013 gestart met het spuiten van Menopur. Begin april 2013 eerste eisprong en eind april zwanger. In januari 2014 ben ik moeder geworden van een zoon genaamd Flynn . Begin augustus 2016 zijn we weer gestart: 10 augustus begonnen met spuiten, begin september 2016 mijn eisprong gehad. Dus eind september mag ik een test doen als ik niet ongesteld word. Ik vind het vooral belangrijk dat mensen zien dat PCOS een bestaande ziekte is en in vele gradaties voorkomt. Dat het meer bekendheid krijgt en er meer begrip zal zijn. Ook huisartsen herkennen dit beeld vaak niet en laten je maar aanmodderen.”

Vera:
Nu bijna 6 jaar geleden voor het eerst doorgestuurd naar de gynaecoloog omdat ik een onregelmatig cyclus had en veel bloedverlies. Na een jaar zelf klussen weer een afspraak gemaakt en toen kwam er al snel uit dat ik PCOS had, ook de zaadkwaliteit van mijn vriend was niet best. 6 IUI behandelingen verder, veel last van zowel Puregon als Gonal-F, doorgestuurd naar Tilburg omdat ik een allergie bleek te hebben voor de hormonen die ik toegediend kreeg. Het is nog niet bekend in Nederland en ook niet daarbuiten dat dit überhaupt kon. Onder begeleiding van een allergoloog toen toch gekozen voor ICSI, helaas zonder resultaat. Nu acht maanden geleden heb ik mijn laatste behandeling gehad. Nu zijn we bezig om alles een plekje te geven.”

Anne:
“Ik wist absoluut niet dat ik PCOS had toen ik zwanger werd van mijn zoontje. Toen ik bevallen was van mijn zoontje begon alle ellende. Hevige menstruatie, buikpijn, onregelmatige menstruaties, contactbloedingen. Toen ik onderzoeken kreeg voor de contactbloedingen kwam er uit dat ik flinke PCOS had. Vele cysten in mijn eierstokken. Als ik nog een tweede kindje wilde op de natuurlijke manier moest ik niet langer dan twee jaar wachten want dan zou dat moeilijker gaan en via een andere manier moeten. Na zeven maanden was ik dan eindelijk zwanger. We gingen vol spanning naar de eerste afspraak, helaas werden we daar teleurgesteld want het was uitgelopen op een miskraam. Twee dagen later werd ik al gecuretteerd. Eén maand later was ik opnieuw zwanger; heel onverwachts en alles ging goed. Nu een gezonde dochter van bijna vier maanden oud. Helaas begon de ellende na acht weken alweer. Veel buikpijn, hevige menstruatie. Weer naar de gynaecoloog en ja hoor er zat alweer een cyste. De gynaecoloog adviseerde een spiraal. Maar voor mijn gevoel werkt deze helaas niet. Maar nu wij geen kinderwens hebben en ik wel veel pijn heb willen de artsen niet veel voor ons doen en luisteren ze absoluut niet. Het blijft een lastige aandoening waar je blijkbaar maar mee moet leren leven.”