Marcella van Dijk - algemeen bestuurslid
Mijn naam is Marcella van Dijk en ik ben secretaris van Stichting PCOS Nederland. In 2009 kreeg ik de diagnose PCOS nadat ik diverse onderzoeken kreeg in het EMC in verband met een onvervulde kinderwens. Omdat ik merkte dat in mijn naaste omgeving weinig mensen bekend waren met PCOS wilde ik ervoor zorgen dat er meer informatie beschikbaar kwam rondom deze aandoening.
Na het bijwonen van een PCOS patiënten dag in 2014 in het EMC heb ik mij opgegeven als vrijwilliger en ben ik vanaf dag één betrokken bij de Stichting. Inmiddels ben ik na 10 jaar behandeling in het EMC, een GBP en een IVF traject moeder geworden van een prachtige zoon! Dit neemt niet weg dat ik nog steeds PCOS heb en de nodige klachten hiervan ondervindt.
Ik ben nog steeds van mening dat er te weinig bekendheid is op gebied van PCOS en wat dit voor impact heeft op vrouwen die hiermee gediagnostiseerd worden. Daarom blijf ik mij inzetten om hier meer duidelijkheid over te krijgen zodat vrouwen zoveel mogelijk antwoorden kunnen krijgen op de vragen die zij hebben omtrent PCOS!
Maurena Maarsen - secretaris
Mijn naam is Maurena Maarsen en ik ben sinds 2017 bestuurslid van Stichting PCOS Nederland. In 2010 heb ik de diagnose PCOS gekregen en was dit een lastige weg, omdat ik meerdere malen moest aandringen op een verwijzing naar een specialist. Ik was immers een jonge 23-jarige vrouw en op het eerste gezicht was er niet aan de buitenkant te zien dat ik PCOS kon hebben; ik had geen overgewicht, geen last van acne en/of overbeharing. Dit was behoorlijk frustrerend, omdat de andere factoren om PCOS te kunnen hebben, ik wel aan voldeed. Dit betrof vooral het interne, lichamelijke (uitblijven van de menstruatie en behoorlijke pijn rondom de eierstokken en baarmoeder hebben) en het mentale gedeelte (o.a. onverklaarbare mood swings, je niet-vrouw voelen).
Ik heb een vervelende, verdrietige kant leren kennen op het moment dat je een kinderwens hebt, je keer op keer wordt teleurgesteld en met verlies moet 'dealen'. Nadat mijn relatie over ging, krijg je de welbekende uitspraak te horen: "kom maar terug als je een kinderwens hebt en/of de prins op het witte paard weer hebt gevonden".
Deze ervaringen zorgden ervoor dat ik de eerste vier jaar na mijn diagnose er met niemand over durfde te praten, maar ook het gebrek aan informatie of nazorg erg gering was en ik hier verandering in wilde brengen. Inmiddels heb ik een manier gevonden om er goed mee om te gaan en heb ik ervaren hoe bevrijdend het kan zijn om je verhaal te delen. Het heeft een plekje gekregen, waardoor ik er nu mijn kracht uit kan halen. Natuurlijk heb ik zo nu en dan mijn mindere dagen, maar dat is onderdeel van het verwerkingsproces. Mijn missie is om een steentje bij te kunnen dragen op vlakken waarin ik destijds niet voldoende informatie over kon vinden of krijgen. Door mij aan te sluiten bij Stichting PCOS Nederland hoop ik mensen te kunnen inspireren, maar vooral te informeren en te steunen. Dit is niet alleen om herkenning, maar zeker om erkenning voor mijn lotgenotes te krijgen.
In 2022 ben ik op "de natuurlijk manier" zwanger geraakt en begin januari 2023 met 36+1 weken zwangerschap, mama geworden van een heel lief meisje.
Roos Knoote - voorzitter
Hi! Mijn naam is Roos, 35 jaar en moeder van drie zoons. Ik ben begonnen met vrijwilligerswerk bij de stichting sinds 2019 omdat ik het belangrijk vind dat vrouwen een plek hebben waar zij terecht kunnen en juiste informatie kunnen krijgen over PCOS.
De diagnose van PCOS kreeg ik al op 14 jarige leeftijd. Ik was vroeg (10) gaan menstrueren en deze is altijd ontregeld geweest. Toen der tijd kregen mijn moeder en ik te horen dat ik maar aan de pil moest gaan en terug kon komen als ik een kinderwens had.
Maar PCOS is zoveel meer dan die onvervulde kinderwens en toen is mij er niks over verteld of wat het nou eigenlijk inhield.
Mijn kinderwens was gelukkig na vrij korte trajecten snel vervuld, maar ervaar nog wel veel andere klachten van PCOS, zoals mentale klachten zoals somberheid en laag zelfbeeld. Ook de overbeharing en mijn gewicht ben ik erg onzeker over.
Wat ik hoop met de stichting te bereiken, is dat andere vrouwen zich niet eenzaam of alleen voelen. Dat geen enkele vrouw hetzelfde is en dat jij en je klachten er mogen zijn.
Jolijt Sluijter - vrijwilliger
Ik ben Jolijt Sluijter en sinds 2019 vrijwilliger voor de stichting PCOS. Toen ik zelf de diagnose PCOS kreeg, voelde ik me aan mijn lot overgelaten. Ik kreeg alleen te horen dat ik waarschijnlijk moeilijk zwanger zou worden, dat ik een verhoogde kans heb op diabetes en hart- en vaatziekten heb en dat ik maar terug moest komen als ik een kinderwens had. Dit toekomst perspectief maakte me erg verdrietig. Vanuit mijn beroep als diëtist ben ik gaan uitpluizen welke invloed voeding kan hebben op de symptomen. Ik merkte al snel dat er heel veel over geschreven wordt, maar weinig écht bewezen is. Er kwam een hoop informatie op me af. Ik had moeite om me niet te verliezen in alle veelbelovende adviezen.
Gelukkig kon ik, als diëtist, waardevolle adviezen scheiden van onbetrouwbare informatie. Tegelijk dacht ik hoe moeten vrouwen die geen medische opleiding hebben door de bomen het bos zien. Hoe komen zij op de juiste plek terecht als huisartsen ook nog maar zo weinig weten over PCOS.
Daarom vind ik de stichting PCOS zo belangrijk en wil ik ook graag mijn steentje bijdragen.
Inmiddels mag ik mij zeer gelukkig prijzen met drie prachtige kids en begeleid ik in mijn eigen diëtistenpraktijk Jolijt Diëtist vrouwen met PCOS.
Johanna Salomé - vrijwilliger
Mijn naam is Johanna Salomé en ik ben vrijwilliger voor de stichting PCOS sinds 2020. In 2016 is er PCOS bij mij gediagnostiseerd. Nadat ik stopte met de pil werd ik niet meer ongesteld. Na tweemaal naar de dokter te zijn geweest werd ik naar een jaar doorverwezen naar de gynaecoloog. Tijdens het onderzoek werd vrij snel duidelijk dat ik te veel blaasjes op mijn eierstokken had en zeiden ze dat ik PCOS had. Toen werd mij vertelt, zoals vele, als je kinderen wilt kom dan maar terug. Als je ongesteld wilt worden moet je de pil slikken of een andere soort pil. Ik snapte op dat moment nog maar weinig van PCOS en over wat het nou precies inhield. Het enige wat ik had was dat mijn ongesteldheid uitbleef voor de rest had ik geen klachten. Ik heb tegenwoordig meer last van mijn hormonen in de vorm van lichtelijke acne rondom mijn mond.
Rond dezelfde periode, toen ik gediagnostiseerd werd, kreeg mijn nichtje ook de diagnose PCOS. Zij heeft voor haarzelf verder onderzoek gedaan en is naar een vrouwenpoli geweest. Daardoor werd ik ook meer getriggerd en ben ikzelf ook meer gaan lezen over PCOS. Ik heb mijzelf laten onderzoeken om te bekijken of er een duidelijke onderliggende reden voor was. Alleen kwam daar, jammer genoeg, niks ongewoons uit.
Tijdens mijn zoektocht over informatie over PCOS kwam ik uit bij de website van de stichting PCOS. Er is nog steeds weinig bekend over PCOS, wel steeds meer gelukkig. Ik wil het graag meer naar de voorgrond brengen en daarom heb ik mij ook aangesloten bij de stichting als vrijwilliger.