Marcella van Dijk - secretaris

Mijn naam is Marcella van Dijk en ik ben secretaris van Stichting PCOS Nederland. In 2009 kreeg ik de diagnose PCOS nadat ik diverse onderzoeken kreeg in het EMC in verband met een onvervulde kinderwens. Omdat ik merkte dat in mijn naaste omgeving weinig mensen bekend waren met PCOS wilde ik ervoor zorgen dat er meer informatie beschikbaar kwam rondom deze aandoening.

Na het bijwonen van een PCOS patiënten dag in het EMC heb ik mij opgegeven als vrijwilliger en ben ik vanaf dag één betrokken bij de Stichting. Inmiddels ben ik na 10 jaar behandeling in het EMC, een GBP en een IVF traject moeder geworden van een prachtige zoon! Dit neemt niet weg dat ik nog steeds PCOS heb en de nodige klachten hiervan ondervindt.

Ik ben nog steeds van mening dat er te weinig bekendheid is op gebied van PCOS en wat dit voor impact heeft op vrouwen die hiermee gediagnostiseerd worden. Daarom blijf ik mij inzetten om hier meer duidelijkheid over te krijgen zodat vrouwen zoveel mogelijk antwoorden kunnen krijgen op de vragen die zij hebben omtrent PCOS!


Maurena Maarsen - penningmeester

Mijn naam is Maurena Maarsen en ik ben sinds 2017 penningmeester van Stichting PCOS Nederland. In 2010 heb ik de diagnose PCOS gekregen en was dit een lastige weg, omdat ik meerdere malen moest aandringen op een verwijzing naar een specialist. Ik was immers een jonge 23-jarige vrouw en op het eerste gezicht was er niet aan de buitenkant te zien dat ik PCOS kon hebben; ik had geen overgewicht, geen last van acne en/of overbeharing. Dit was behoorlijk frusterend, omdat de andere factoren om PCOS te kunnen hebben, ik wel aan voldeed. Dit betrof vooral het interne, lichamelijke (uitblijven van de menstruatie en behoorlijke pijn rondom de eierstokken en baarmoeder hebben) en het mentale gedeelte (o.a. onverklaarbare mood swings, je niet-vrouw voelen).

Ik heb een vervelende, verdrietige kant leren kennen op het moment dat je een kinderwens hebt, je keer op keer wordt teleurgesteld en met verlies moet 'dealen'. Nadat mijn relatie over ging, krijg je de welbekende uitspraak te horen: "kom maar terug als je een kinderwens hebt en/of de prins op het witte paard weer hebt gevonden".

Deze ervaringen zorgden ervoor dat ik de eerste vier jaar na mijn diagnose er met niemand over durfde te praten, maar ook het gebrek aan informatie of nazorg erg gering was en ik hier verandering in wilde brengen. Inmiddels heb ik een manier gevonden om er goed mee om te gaan en heb ik ervaren hoe bevrijdend het kan zijn om je verhaal te delen. Het heeft een plekje gekregen, waardoor ik er nu mijn kracht uit kan halen. Natuurlijk heb ik zo nu en dan mijn mindere dagen, maar dat is onderdeel van het verwerkingsproces. Mijn missie is om een steentje bij te kunnen dragen op vlakken waarin ik destijds niet voldoende informatie over kon vinden of krijgen. Door mij aan te sluiten bij Stichting PCOS Nederland hoop ik mensen te kunnen inspireren, maar vooral te informeren en te steunen. Dit is niet alleen om herkenning, maar zeker om erkenning voor mijn lotgenotes te krijgen.


Femke Kastelein - vrijwilliger

Mijn naam is Femke Kastelein en ik ben vrijwilliger voor de stichting PCOS sinds 2020. Ik kreeg mijn diagnose in maart 2019. Nadat ik een jaar niet meer ongesteld werd na het stoppen met pil ben ik naar de huisarts gegaan (2x) en zij verwees mij door naar de gynaecoloog in het St Antonius Ziekenhuis. Na een echo en bloedonderzoek bleek ik ook PCOS te hebben. Ik mocht gelijk starten met een behandeling. Gelukkig ben ik een jaar later zwanger geraakt. 

De aandoening PCOS was voor mij zó onbekend dat ik gelijk informatie ben gaan opzoeken via de stichting PCOS. Maar, naarmate de tijd vorderde, merkte ik dat er in mijn directe omgeving heel weinig bekend is over deze aandoening. En door erover te praten, merkte ik dat er in mijn omgeving wel meer mensen waren met vruchtbaarheidsproblemen. Juist door erover te praten, kan men elkaar helpen en ondersteunen. Daarom vind ik de informatie die beschikbaar is voor vrouwen erg belangrijk en vind ik het belangrijk dat er een platform is voor mensen met PCOS om hun ervaringen bij te delen en lotgenoten te vinden. 

Ook ik ben na het bijwonen van de PCOS patiëntendag in het EMC in okt 2019 enthousiast geworden om de stichting te ondersteunen als vrijwilliger. Ik hoop dat we zo met alle vrijwilligers PCOS meer bekendheid kunnen geven en niet alleen informatie kunnen delen maar ook ervaringen. Zo hoop ik dat we er kunnen zijn voor vrouwen met PCOS. 


Jolijt Sluijter - vrijwilliger

Ik ben Jolijt Sluijter en sinds 2019 vrijwilliger voor de stichting PCOS. Toen ik zelf de diagnose PCOS kreeg, voelde ik me aan mijn lot overgelaten. Ik kreeg alleen te horen dat ik waarschijnlijk moeilijk zwanger zou worden, dat ik een verhoogde kans heb op diabetes en hart- en vaatziekten heb en dat ik maar terug moest komen als ik een kinderwens had. Dit toekomst perspectief maakte me erg verdrietig. Vanuit mijn beroep als diëtist ben ik gaan uitpluizen welke invloed voeding kan hebben op de symptomen. Ik merkte al snel dat er heel veel over geschreven wordt, maar weinig écht bewezen is. Er kwam een hoop informatie op me af. Ik had moeite om me niet te verliezen in alle veelbelovende adviezen.

Gelukkig kon ik, als diëtist, waardevolle adviezen scheiden van onbetrouwbare informatie. Tegelijk dacht ik hoe moeten vrouwen die geen medische opleiding hebben door de bomen het bos zien. Hoe komen zij op de juiste plek terecht als huisartsen ook nog maar zo weinig weten over PCOS.

Daarom vind ik de stichting PCOS zo belangrijk en wil ik ook graag mijn steentje bijdragen.
Inmiddels mag ik mij zeer gelukkig prijzen met drie prachtige kids en begeleid ik in mijn eigen diëtistenpraktijk Jolijt Diëtist vrouwen met PCOS.


Johanna Salomé - vrijwilliger

Mijn naam is Johanna Salomé en ik ben vrijwilliger voor de stichting PCOS sinds 2020. In 2016 is er PCOS bij mij gediagnostiseerd. Nadat ik stopte met de pil werd ik niet meer ongesteld. Na tweemaal naar de dokter te zijn geweest werd ik naar een jaar doorverwezen naar de gynaecoloog. Tijdens het onderzoek werd vrij snel duidelijk dat ik te veel blaasjes op mijn eierstokken had en zeiden ze dat ik PCOS had. Toen werd mij vertelt, zoals vele, als je kinderen wilt kom dan maar terug. Als je ongesteld wilt worden moet je de pil slikken of een andere soort pil. Ik snapte op dat moment nog maar weinig van PCOS en over wat het nou precies inhield. Het enige wat ik had was dat mijn ongesteldheid uitbleef voor de rest had ik geen klachten. Ik heb tegenwoordig meer last van mijn hormonen in de vorm van lichtelijke acne rondom mijn mond.

Rond dezelfde periode, toen ik gediagnostiseerd werd, kreeg mijn nichtje ook de diagnose PCOS. Zij heeft voor haarzelf verder onderzoek gedaan en is naar een vrouwenpoli geweest. Daardoor werd ik ook meer getriggerd en ben ikzelf ook meer gaan lezen over PCOS. Ik heb mijzelf laten onderzoeken om te bekijken of er een duidelijke onderliggende reden voor was. Alleen kwam daar, jammer genoeg, niks ongewoons uit.

Tijdens mijn zoektocht over informatie over PCOS kwam ik uit bij de website van de stichting PCOS. Er is nog steeds weinig bekend over PCOS, wel steeds meer gelukkig. Ik wil het graag meer naar de voorgrond brengen en daarom heb ik mij ook aangesloten bij de stichting als vrijwilliger.


Fleur Keulen - vrijwilliger

Hoi! Mijn naam is Fleur Keulen en ben sinds 2020 vrijwilliger voor stichting PCOS. In de zomer van 2019 ben ik gestopt met de pil, omdat ik hier al jaren aan zat. Ik wilde als test kijken wat er zou gaan gebeuren. Toen ik maar niet ongesteld werd, ging ik me toch wel zorgen maken. In maart 2020 heb ik een echo laten maken in het ziekenhuis en kreeg ik de diagnose PCOS. Voor mij bleef er toen veel onduidelijk: ik had geen idee wat PCOS precies inhield en wat je er tegen kon doen. De dokter vertelde me dat er voor nu niks aan de hand was en ik maar terug moest komen als ik zwanger wilde worden. Als ik ongesteld zou willen worden, moest ik de pil slikken. Dit wilde ik helemaal niet, ik was immers net van de pil af! Dit frustreerde me dus nogal. Ik ben een voeding en diëtetiek student en vind de relatie tussen voeding en ziekten heel interessant. Ik ben dan ook gaan zoeken naar de relatie tussen voeding en menstruatie. Ik merkte gelijk dat er veel te vinden was, maar er niet veel wetenschappelijk is bewezen. Ook binnen mijn omgeving was niet iedereen bekend met PCOS en daarom vond ik het soms ook wel moeilijk om over te praten.

Toen ik stichting PCOS had gevonden, heb ik mij gelijk aangemeld als vrijwilliger. Hiermee hoop ik vrouwen te kunnen informeren en meer bekendheid te creëren rondom PCOS.